Un celiaco en apuros

Ser un celiaco en apuros es algo común, al menos cuando se le acaba de diagnosticar la enfermedad. Todavía recuerdo cuando nos dijeron que nuestro hijo era celiaco.- ¿Qué es qué? le pregunte al médico, y él me explico que era una intolerancia al gluten y que no podía ingerir ningún alimento que tuviera esa proteína, que se encontraba en algunos cereales (trigo, avena, centeno y cebada).
El médico había dicho palabras que no me sonaban de nada: celiaco, gluten, gliadina. Pero bueno en fin ya sabía lo que tenía mi hijo y mi primera impresión a parte de estar un poco confuso, fue de que no sería tan difícil hacer una dieta sin esos cereales, que craso error, entonces me explica que el gluten no solo se encontraba en el pan y en los pasteles, si no que estaba presente en casi todos los alimentos manufacturados.- ¿Pero cómo es posible? Al explicármelo me enfadé en el momento con toda la industria alimentaria.
Más adelante cuando me dijo que había productos especiales para personas celiacas me fui tranquilizando, hasta que me dijo que costaban mucho más que los productos con gluten. Pero bueno ¿supongo que si la única medicina de mi hijo es la dieta sin gluten estará subvencionada como el resto de los medicamentos para otras patologías? – No que va, me contestó.
Esto cada vez se iba poniendo peor. Y para rematar fue su respuesta al preguntarle que cuanto tiempo tenía que estar haciendo la dieta, “de por vida”. No salía de mi asombro.
En fin salí de la consulta aturdido, preocupado y un poco cabreado con la vida a pesar de que me había dicho el doctor que siguiendo la dieta mi hijo llevaría una vida totalmente normal.
De todo esto ya han pasado tres años y mi hijo efectivamente está estupendo y a mí me han diagnosticado también que soy celiaco, aunque ya me lo imaginaba cuando me iba enterando de los síntomas de esta enfermedad y todas las cosas que yo sentía en mi cuerpo desde hacía muchos años, y que los médicos después de hacerme un montón de pruebas me dijeran que tenia síndrome de colon irritable para librarse de mi pues no sabían que es lo que me pasaba en realidad.
Así que a todo el que lea esto, tanto acabe de ser diagnosticado o por el contrario lleve muchos años con esta incomoda compañera que es la celiaquía, decirle que hay cosas peores (a mi me lo habrán dicho cientos de veces) y que todavía los celiacos tenemos muchas cosas por las que luchar: El precio de los alimentos sin gluten, sitios donde poder salir a comer con seguridad, subvención de nuestra dieta por parte de las administraciones, mejora en el diagnóstico, medicinas con gluten, comedores escolares…
Debemos ser solidarios y tenemos que colaborar con las asociaciones, pues queda mucho por hacer y son estas asociaciones las que están trabajando para conseguir cosas que si preguntamos a un celiaco que fuera diagnosticado hace 20 años le parecen casi imposibles, pero repito no ha venido nadie a regalárnoslas. Recordemos que la unión hace la fuerza.
Sería positivo pensar en que hubiera pasado si cuando nos fue diagnosticada la celiaquía no hubiera estado la asociación para enseñarnos y guiarnos en algo que a la mayoría nos pareció muy complicado en un principio, pues bien todos los años se diagnostican nuevos casos y lógicamente hay nuevos celiacos en apuros. Yo no me voy a quedar parado ¿Y tú?


7 comentarios:

  1. a mi me paso lo mismo por favor luchemos porque llegue la informacion a las ecuelas para evitar la discriminacion.mi hijo sufre por las diferencias que le hacen en la escuela debido a la falta de informacion por parte del organismo.

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  2. Hola Óscar, soy Sandra Singluten, aunque abajo saldrá el nombre de mi madre. Tengo menos de 18 años y tiene que ser así.
    Me gusta mucho tu blog, y la receta de las roquillas me gusta más.
    La ha hecho mi madre muchas veces y están riquísimas.
    ¿Las has probado tú ya?
    Ya me he hecho tu seguidora.
    Así que ahora estamos en contacto.
    Me gustaría mucho entrevistarte para mi blog.
    Besitos y besotes.
    Sandra Singluten

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  3. Hola Oscar!
    Felicidades por tu blog!
    Hace 4 años me diagnosticaron primero la alergia a los lácteos y después al gluten... El hecho de no poder comer de todo me hizo más creativa y aprendí a sustituir los ingredientes e improvisar.
    Hace un año dejé el trabajo que tenía con la idea de montar mi propio negocio... me fui a Lóndres a aprender a 2 restaurantes vegetarianos que hacían cocina adaptada a las necesidades de los celíacos y los alérgicos a los lácteos, huevo, frutos secos etc. y al volver me mudé a Barcelona para hacer realidad mi sueño - un restaurante pensado para personas con alergias e intolerancias. Es cómo nació Dandelion Restaurant - el restaurante donde trabajaremos solo con ingredientes libres de gluten, que serán todos procedentes de agricultura ecológica. También habrá muchas opciones sin lácteos, sin azúcar, sin frutos secos, sin huevo.
    He sufrido bastante con mis alergias a la hora de salir a comer fuera y este proyecto sobre todo está creado con la ilusión de hacer la vida de personas como nosotros más fácil, pues ya sabes que hay muy pocos sitios que tengan una oferta gastronómica creativa y con platos bien pensados y elaborados que a la vez sean aptos para los alérgicos y los celíacos. Al mismo tiempo he comprobado que la alimentación tiene mucho que ver con la salud y por eso mi compromiso también es ofrecer unos platos saludables y ayudar a las personas a llevar un modo de vida más sano, sin que la comida sea aburrida o insípida.
    He pasado por muchas dificultades a lo largo del camino pero ahora ya tengo el local que estará abierto en un mes, si todo sale bien. He conseguido la mayor parte de la financiación necesaria para llevarlo a cabo (de mis propios ahorros y de varios amigos), pero me falta dinero para poder acabar las obras, ya que el presupuesto que tengo es muy muy justito. Por eso he lanzado una campaña de crowdfunding (co-financiación colectiva) para conseguir la financiación restante y poder abrir el restaurante cuanto antes. Funciona mediante distintos tipos de recompensas según la cantidad del dinero que se aporta al proyecto.
    Te escribo porque espero que me puedas echar una mano y hacer correr la voz sobre Dandelion Restaurant para que la gente que esté interesada pueda ir haciendo aportaciones. Cada granito de arena cuenta!
    A continuación te pongo los enlaces:
    www.dandelion-restaurant.com
    goteo.org/project/dandelion-restaurant
    www.facebook.com/DandelionBarcelona
    Allí puedes leer más sobre el proyecto si te interesa.
    En cualquier caso estaré encantada en recibirte en Dandelion un día que estés por Barcelona, para que puedas vivir la experiencia y darme tu opinión sincera.
    Un saludo y gracias por todo!
    María

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  4. Me emociona saber que hay gente que lucha. Mi hija está ahora en proceso de ser diagnosticada de celiaquía, falta confirmarlo con la biopsia.

    En un principio se me ha hundido el mundo, pues tienes tantos sueños y tantas cosas en la cabeza para tus hijos, y al final resulta que su mayor logro en la vida será conseguir una buena calidad de vida.

    Me anima pensar que ahora es una enfermedad más conicida y hay muchas asociaciones y ya empresas concienciadas, pero se me hace un mundo imaginarme que tengo que ver sufrir a mi hija simplemente porque le ha tocado a ella.



    Saludos.

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  5. Hola soy nueva por aquí, he empezado a escribir un blog, en el que publicaré diversos temas como sitios sin gluten donde comer , las actividades a nivel nacional y provincial de los celiacos.... Sigueme :)

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    1. hola hoy me acabo de enterar que mi hija de 18 años es celíaca y quien sabe desde cuando porque hace mucho tienpo que se sentía muy mal. está toda oxidada, tiene déficit de vitaminas ,problemas de tiroides, migraña, dolores musculares inestabilidad, etc.etc, todo a causa de no haber sido diagnosticada a tiempo ella está enojada, y yo bastante mal pero hay que aprender a comer diferente

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  6. Hola!
    No sabía donde consultar esto, y me ha parecido un blog muy completo, asique ahí va mi duda: tengo 29 años, y desde hace unos 4-5 ciertos productos me hacen daño, como el huevo (el de gallinas de casa no), los plátanos y ciertas pastas ( pasta de colores y la pasta hecha con harina de trigo). Los síntomas son un dolor de estómago intenso media hora después de comer y mientras dura la digestión. He solicitado una analítica para determinar la alergia a estos productos. Si fuera celiaca saldría en las pruebas o tendría que solicitar una prueba específica? Tiene sentido que la alergia no sea solo a los cereales?
    Espero que puedan contestarme. Gracias!

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