lunes, 24 de diciembre de 2012

FELIZ NAVIDAD SIN GLUTEN

Hoy solo quiero felicitaros las Fiestas y aprovechando que el año está apunto de concluir, dejar a modo de reflexión dos cosas:
La primera es de carácter económico y ha sido la subida del IVA, que nos ha hecho más difícil la ya de por si poco fácil tarea de compra nuestros productos sin gluten, a pesar de que después rectificara el gobierno y haya bajado el IVA de nuestro pan de cada día (aunque a veces pienso que es una tomadura de pelo), pero solo del pan, ni siquiera del pan de molde o de los grisinis y continúan considerando a los demás productos sin gluten como productos dietéticos y no como lo que realmente son o sea nuestra una forma de comer para no enfermar (no los comemos por placer), y es que la sensibilidad de los políticos es a mi modo de ver nula.
La segunda es que afortunadamente y por la dura lucha que llevamos los celiacos cada vez se nos tiene más en cuenta, aunque todavía que mucho por hacer, pero quiero ser optimista y ver los logros conseguidos en los últimos años.
Pero a pesar de la crisis y de los problemas e incomprensiones que todavía  a veces nos encontramos los celiacos quiero desearos una FELIZ NAVIDAD y un FELIZ AÑO 2013.

lunes, 24 de septiembre de 2012

¿Vacaciones sin gluten?


Publico la carta que nos ha llegado a la asociación de celiacos de Palencia, quejandose del desconocimiento que tienen en algunos sitios sobre la celiaquía a pesar de tener acuerdos con FACE y asegurar que controlan el tema.
De todos modos yo dejo una pregunta en el aire ¿controla FACE realmente a quienes llegan a un acuerdo con ellos o solo reciben dinero y ya está?

"Hemos pasado 8 días en agosto en el hotel Meliá Benidorm. La experiencia ha sido nefasta, antes de hacer la reserva llamamos directamente al hotel para que nos informasen sobre los alimentos sin gluten de los que disponían y su conocimiento sobre la manipulación de los mismos. Nos dijeron que estaban al tanto de la enfermedad celiaca y que tenían acuerdo con FACE.
Decidimos hacer la reserva con ellos después de dicha conversación. Nuestra sorpresa fue que a pesar de comunicarles que llegábamos para comer y que no olvidasen que íbamos con una niña celiaca, nuestra hija no tenia comida preparada y para colmo uno de los cocineros nos dice que nuestra hija puede comer de todo lo que hay en el buffet, el buffet estaba lleno de guisos, pasta con gluten y rebozados, aquí nos damos cuenta del desconocimiento de los cocineros. Después de exponer nuestras quejas nos dicen que nos pueden cocer pasta sin gluten, hacer pizza sin gluten y que el resto nos tenemos que apañar con la comida de la plancha. Les mandamos cocer unos macarrones y nos les cuecen en un apartado del buffet llamado "rincón italiano" en el cual elaboran toda la pasta con gluten y utilizan los mismos utensilios para los macarrones sin gluten de nuestra hija, la pizza sin gluten es elaborada en el mismo lugar y horneada junto a las pizas con gluten, como veréis la contaminación cruzada esta garantizada. Después de estos dos primeros días tan caóticos decidimos hacer uso exclusivamente de los alimentos hechos en la plancha y salir a un supermercado de Benidorm a comprar alimentos sin gluten para nuestra hija.
Queremos con esta carta dar a conocer nuestra experiencia para que no pueda pasar lo mismo a otras personas con familiares celiacos y de paso aconsejar la cadena Senator Playa que siempre se han portado con nosotros y con nuestra hija fenomenal siendo su conocimiento de la dieta sin gluten y su manipulación excelente, todo lo contrario de lo que nos ha demostrado la cadena Meliá.
Saludos, Mª Eugenia."

jueves, 12 de abril de 2012

Colon irritable y celiaquia

De Mario sacado de portales médicos.com 




Según las últimas investigaciones, el colon irritable podría no ser lo que siempre se ha creido, una serie de síntomas asociados al estres emocional (+-) sino una enfermedad en toda regla conocida desde antiguo pero que solo hoy se empieza a conocer verdaderamente su alcance en la población mundial, se trata de la enfermedad celiaca o intolerancia al gluten. 

Desde siempre se ha sabido que hay muchas personas que siendo celiacas fueron en su día diagnosticadas de colon irritable o sii, (como se quiera) de hecho, sobre todo en adultos, el primer diagnóstico antes del de celiaquía suele ser el de colon irritable pero se creía que eso era por un mal diagnóstico, que realmente esas personas habían tenido mala suerte de que no se hicieran los estudios precisos y que si se hubieran hecho se habrían encontrado el diagnóstico verdadero pero a raíz de las últimas evidencias, donde cada vez hay más casos de personas con pruebas negativas para la enfermedad celiaca pero que mejoran ostensiblemente de sus síntomas al hacer exactamente lo mismo que haría una persona diagnosticada de celiaca, se empieza a pensar que esas pruebas no sirven.

Y si esas pruebas no sirven ¿quién puede negar que una enfermedad como el  colon irritable , que tiene los mismos síntomas que la enfermedad celiaca, no sea en realidad esa misma enfermedad?

Este es un debate que hoy en día se está haciendo seriamente por la comunidad médica, de hecho la recomendación de hacer dieta celiaca a las personas diagnoticadas de  colon irritable  está cada vez más extendida en las consultas de digestivo o de atención primaria.

Volviendo al tema de las personas que hacen dieta celiaca sin estar diagnosticados de celiacos, a esas personas se les denomina sensibles al gluten y en general se les indica que sigan la dieta celiaca de por vida igual que los celiacos con pruebas positivas pero denominar así a estas personas tiene un peligro y es que al no tener diagnóstico de celiacos es posible que no hagan la dieta igual que si tuvieran ese diagnóstico ya que se sabe que la enferemedad celiaca es una enfermedad grave pero ¿qué es lo que se ha dado en llamar la sensbilidad al gluten? 

Nadie se pone de acuerdo en si las personas así diagnosticadas son celiacas o no lo son y esa tierra de nadie es altamente perjudicial para ellos, esperemos que más investigaciones den luz a este asunto porque tener un diagnóstico u otro puede ser la diferencia entre estar bien o enfermo para siempre, aparte de la posibilidad de desarrollar más patologías, pues como se sabe, la enfermedad celiaca es una enfermedad sistémica que puede afectar a cualquier parte del organismo.


domingo, 22 de enero de 2012

Hacer visible a la celiaquía


Investigadores y médicos diseñan protocolos para identificar mejor a los enfermos





La enfermedad celíaca es muy singular. No tiene cura aunque sí un tratamiento tan sencillo como incómodo de cumplir: eliminar del menú los productos con gluten (una proteína presente en el trigo, centeno, cebada y la avena). Posee, además, la facultad de emboscarse detrás de un gran abanico de manifestaciones clínicas que complica extraordinariamente su diagnóstico.

Por ello hay tantos pacientes no diagnosticados. Y por eso son tan relevantes los movimientos que se están dando en la comunidad científica, en plena ebullición, para sentar las bases de patrones comunes de diagnóstico.

Los nuevos criterios diagnósticos planteados por la Sociedad Europea de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica, es un ejemplo del momento tan relevante que atraviesan los estudios sobre la enfermedad.  El objetivo de esta propuesta consiste en fijar guías estandarizadas que integren todas las estrategias de detección de la enfermedad en la población infantil (síntomas, pruebas serológicas, genéticas o la biopsia intestinal). Con ello no solo se pretende facilitar el trabajo a los médicos y evitar la frecuente peregrinación de pacientes a través de diferentes especialistas hasta que, finalmente, dan con el diagnóstico definitivo de la celiaquía. También sensibilizar a los especialistas para que presten más atención a la enfermedad y, por ello, detecten más casos. El paso siguiente es abordar esta cuestión en los adultos.

Se tarda unos ocho años de media en  diagnosticar la enfermedad

Se estima que la incidencia de la intolerancia al gluten afecta a un 1% de la población con una relación de dos mujeres por cada varón. De cada diez casos “hay entre cinco y siete sin diagnosticar. En los niños los síntomas son más homogéneos (diarreas, barriga hinchada, retraso de crecimiento) y suele ser más fácil de detectar.

Pero en adultos (el 20% de casos se detectan por encima de los 60 años) la cosa se complica. Las señales que emite la intolerancia al gluten son muy variables. Puede manifestarse como un problema de infertilidad con abortos repetidos. O como un cuadro de anemia ferropénica (falta de hierro) que no revierte con medicación. O una enfermedad ósea. Como fatiga, cansancio y astenia similar a la de pacientes con fatiga crónica. Es frecuente que curse sin síntomas intestinales. Y cuando existen, es habitual confundirlos con colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn o colon irritable.

Lo normal en estos casos es iniciar un recorrido por distintos especialistas (ginecólogos, hematólogos, traumatólogos, gatroenterólogos e incluso psiquiatras) y que cueste dar con la intolerancia al gluten. La media del tiempo que transcurre hasta tener un diagnóstico definitivo es de ocho años, según el Libro blanco de la enfermedad celíaca, coordinado por el jefe de servicio de Gastroenterología y nutrición del hospital La Paz de Madrid.
Por eso, uno de los mensajes es que los médicos presten atención a la posibilidad de dar con la enfermedad: “Si piensas en la enfermedad celiaca, la encuentras”.
    

Tradicionalmente el diagnóstico estaba centrado en la biopsia intestinal. Esta prueba sigue siendo la de referencia, ya que la intolerancia se muestra como una reacción inflamatoria que atrofia las vellosidades que recubren el intestino y que son tienen un papel básico en la absorción de nutrientes. Así, distintas de sus manifestaciones (por ejemplo los abortos) son el resultado de la falta de elementos esenciales que el cuerpo no obtiene de los alimentos que consume.

Además de la biopsia (o contemplándola como último recurso), se pretende que los médicos combinen otros criterios de descarte. La sintomatología, por ser tan variable, no basta. Sin embargo, sí pueden ser prácticamente definitivas las pruebas genéticas. “El 95% de los pacientes celíacos tienen dos alelos [formas alternativas que puede presentar un gen] de riesgo”. Se trata de variantes en los genes DQA1051 y DQB102.

Existen también test serológicos “muy sencillos”, indica el presidente de la sociedad. Por ejemplo, los que detectan
 anticuerpos antigliadina en el suero de una muestra de sangre.
 .

El conocimiento del mecanismo de la enfermedad ha abierto las puertas al diseño de nuevos abordajes de futuro. Uno de ellos es la llamada terapia enzimática. Consiste en la administración de determinadas enzimas (prolil endopeptidasas y otras glutenasas) para desactivar la toxicidad del gluten en el intestino de los pacientes y evitar la reacción del sistema inmune. Son investigaciones aún poco avanzadas que pretenden llegar a crear un comprimido con este tipo de enzimas que no curará a los enfermos, pero les permitirá consumir productos con gluten.

Existe otra línea de investigación inspirada en las vacunas que se administran a los alérgicos. En este caso, la idea es activar los mecanismos de sensibilización en los pacientes de forma que sus defensas dejen de percibir las proteínas del gluten y sus derivados como una amenaza. Como en las alergias, el tratamiento sería a base de inyecciones con tomas de recuerdo a los tres o seis meses.

Desgraciadamente estos trabajos  aún están en etapas iniciales y  lejos de llegar a los pacientes. Pero no son los únicos frentes abiertos en el estudio de la celiaquía. Es frecuente la asociación de la enfermedad celíaca con diferentes procesos autoinmunes (diabetes tipo 1, hipo e hipertiroidismo, artritis reumatoide y otras) y se sospecha que ambos problemas comparten una misma base genética y mecanismos inmunológicos comunes. También existen fenómenos como la sensibilidad al gluten en personas no celíacas, que se están comenzando a estudiar.

Desde que la enfermedad se definió, en 1970, y se comenzó a diagnosticar en España, se ha avanzado mucho. La mejora de los criterios diagnósticos permitirá afinar mejor en la detección de los enfermos, uno de los grandes retos que aún plantea esta patología tan compleja.

jueves, 15 de diciembre de 2011

Etiquetado sin gluten



Se aproxima la obligatoriedad de aplicación del Reglamento (CE) nº 41/2009 sobre composición y etiquetado de productos para personas con intolerancia al gluten

A partir del 1 de enero de 2012 resultarán obligatorias en toda la Unión Europea las disposiciones del Reglamento (CE) Nº 41/2009 sobre composición y etiquetado de productos alimenticios para personas con intolerancia al gluten, informa AESAN.
Este Reglamento establece las condiciones que deben reunir los alimentos que se comercialicen haciendo mención a su adecuación para satisfacer las necesidades nutricionales particulares de dicho grupo de población.
Pese a que el citado Reglamento fue publicado el 21 de enero de 2009 en el Diario Oficial de la Unión Europea, preveía un amplio periodo transitorio para permitir a los operadores económicos adaptar su proceso de producción y sus etiquetas a las nuevas disposiciones.
El Reglamento (CE) nº 41/2009 se aplica tanto a los alimentos especialmente destinados a este colectivo –dietéticos-, como los alimentos de consumo ordinario que puedan ser consumidos de forma segura por la población celiaca.
El Reglamento fija las siguientes denominaciones de venta para los productos destinados a la población celiaca: sin gluten en el caso de alimentos dietéticos y de consumo corriente con contenidos de gluten inferiores a 20 mg/kg; muy bajo en gluten sólo en el caso de alimentos dietéticos con contenidos de gluten entre 20 y 100 mg/kg.

Esperemos que también el etiquetado adopte un tamaño legible.