domingo, 21 de septiembre de 2014

 ¿Cómo colaborar en la campaña #Yoestoyconlosceliacos? SEMANA DE LA VISIBILIDAD DE LA ENFERMEDAD CELÍACA


Este lunes comenzamos la SEMANA DE LA VISIBILIDAD DE LA ENFERMEDAD CELÍACA,
 llevamos    ya unos días moviéndonos por las redes sociales, pero llega el momento de 
pediros todos que os impliquéis.

A veces no nos damos cuenta de la importancia de darle visibilidad a la celiaquía, hay gente
 que no tiene ni idea de lo que nos pasa, de lo que es un celíaco.

Por eso en nuestro grupo de trabajo ACCIÓN CELÍACA empezamos a trabajar en esta idea.
 En   nuestro grupo todos trabajamos, una persona aporta una idea, todos la desarrollamos, 
aportamos desde una palabra de ánimo hasta unas fotos y, sobre todo, nos implicamos en 
llevarla a cabo.

¡¡Tenemos que movernos!! Si con todo esto conseguimos que alguien sepa por primera vez
que existimos o incluso que se conciencie de la problemática que conlleva nuestra enfermedad,
 ya habremos conseguido algo.

¿Qué tienes que hacer?

1º Cambia tu foto en los perfiles de las redes sociales por ésta:



2º Comparte en tu muro de facebook, la foto con este texto:

TE NECESITAMOS porque…
Tú también puedes ser celíaco como nosotros (1 de cada 100 personas lo es, y la mayoría no 
están diagnosticadas)
En nuestro día a día nos encontramos con muchas personas que aún no saben lo que es la 
celiaquía
Nuestra cesta de la compra es carísima (tener que pagar hasta 5€ por 1 kg de harina es abusivo)
 y no percibimos ningún tipo de ayuda para la compra de alimentos básicos
Enfermedad celíaca: es intolerancia permanente (de por vida) al gluten: trigo, avena, cebada,
 centeno,…
Cada día somos más, pero necesitamos darle visibilidad a nuestra enfermedad
Es posible que un celíaco sea diagnosticado a cualquier edad: niños, jóvenes, adultos o 
personas 
de la tercera edad
Solos no lo conseguiremos, necesitamos que todo nuestro entorno se implique para darle 
visibilidad a nuestra causa
Invita a que todos tus amigos conozcan que la celiaquía existe
Tan sólo tienes que poner un cartel en tu muro solidarizándote con nosotros
Ayúdanos, no pedimos dinero, sólo queremos visibilidad
Mañana podrías ser tú, tu hijo, o cualquier persona a la que aprecias la que sea 
diagnosticada
Os pedimos unos minutos de vuestro tiempo, sólo eso
Sólo piensa que con este pequeño gesto contribuirás a que al menos las personas que
 leen tu muro, sepan que existimos.

Permanece atento a nuestros muros para saber cómo puedes ayudarnos
GRACIAS



3º El lunes 22 empieza la SEMANA DE LA VISIBILIDAD DE LA ENFERMEDAD CELÍACA y 
subiremos fotos personales (el que quiera). Pedimos a todos que os impliquéis, la visibilidad es 
muy importante, hay amigos que han impreso un cartel y lo han colocado en su colegio, en su 
barrio, etc.

4º El martes 23 (especialmente ese día) tenemos que bombardear twitter con nuestro 
hashtag #Yoestoyconlosceliacos para intentar conseguir que sea trending topic.

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jueves, 24 de julio de 2014

Delicias sin gluten

Como siempre en verano volvemos a Elda, una bonita ciudad de la provincia de Alicante (para quien no lo sepa) pero este año nos hemos llevado una grata sorpresa y es que han abierto una  tienda familiar de productos sin gluten hechos de forma artesanal, se llama Delicias sin gluten y tienen productos industriales como los que todos conocemos de la arca Schar ..., pero lo más interesantes son los productos que elabora su dueña (celiaca y madre de dos niños celiacos, así que sabe lo que hace). De momento hemos probado el pan, que por cierto no tiene nada que envidiar al pan de harina trigo, también realiza unas magdalenas riquísimas, una tarta buenísima y unos profiteroles para quitarse el sombrero. 
Así  que ya sabéis si venís a Elda o estáis por la zona no dudéis en pasaros por la calle Luis Batlles 16 de Elda a probar sus delicias sin gluten.

lunes, 24 de diciembre de 2012

FELIZ NAVIDAD SIN GLUTEN

Hoy solo quiero felicitaros las Fiestas y aprovechando que el año está apunto de concluir, dejar a modo de reflexión dos cosas:
La primera es de carácter económico y ha sido la subida del IVA, que nos ha hecho más difícil la ya de por si poco fácil tarea de compra nuestros productos sin gluten, a pesar de que después rectificara el gobierno y haya bajado el IVA de nuestro pan de cada día (aunque a veces pienso que es una tomadura de pelo), pero solo del pan, ni siquiera del pan de molde o de los grisinis y continúan considerando a los demás productos sin gluten como productos dietéticos y no como lo que realmente son o sea nuestra una forma de comer para no enfermar (no los comemos por placer), y es que la sensibilidad de los políticos es a mi modo de ver nula.
La segunda es que afortunadamente y por la dura lucha que llevamos los celiacos cada vez se nos tiene más en cuenta, aunque todavía que mucho por hacer, pero quiero ser optimista y ver los logros conseguidos en los últimos años.
Pero a pesar de la crisis y de los problemas e incomprensiones que todavía  a veces nos encontramos los celiacos quiero desearos una FELIZ NAVIDAD y un FELIZ AÑO 2013.

lunes, 24 de septiembre de 2012

¿Vacaciones sin gluten?


Publico la carta que nos ha llegado a la asociación de celiacos de Palencia, quejandose del desconocimiento que tienen en algunos sitios sobre la celiaquía a pesar de tener acuerdos con FACE y asegurar que controlan el tema.
De todos modos yo dejo una pregunta en el aire ¿controla FACE realmente a quienes llegan a un acuerdo con ellos o solo reciben dinero y ya está?

"Hemos pasado 8 días en agosto en el hotel Meliá Benidorm. La experiencia ha sido nefasta, antes de hacer la reserva llamamos directamente al hotel para que nos informasen sobre los alimentos sin gluten de los que disponían y su conocimiento sobre la manipulación de los mismos. Nos dijeron que estaban al tanto de la enfermedad celiaca y que tenían acuerdo con FACE.
Decidimos hacer la reserva con ellos después de dicha conversación. Nuestra sorpresa fue que a pesar de comunicarles que llegábamos para comer y que no olvidasen que íbamos con una niña celiaca, nuestra hija no tenia comida preparada y para colmo uno de los cocineros nos dice que nuestra hija puede comer de todo lo que hay en el buffet, el buffet estaba lleno de guisos, pasta con gluten y rebozados, aquí nos damos cuenta del desconocimiento de los cocineros. Después de exponer nuestras quejas nos dicen que nos pueden cocer pasta sin gluten, hacer pizza sin gluten y que el resto nos tenemos que apañar con la comida de la plancha. Les mandamos cocer unos macarrones y nos les cuecen en un apartado del buffet llamado "rincón italiano" en el cual elaboran toda la pasta con gluten y utilizan los mismos utensilios para los macarrones sin gluten de nuestra hija, la pizza sin gluten es elaborada en el mismo lugar y horneada junto a las pizas con gluten, como veréis la contaminación cruzada esta garantizada. Después de estos dos primeros días tan caóticos decidimos hacer uso exclusivamente de los alimentos hechos en la plancha y salir a un supermercado de Benidorm a comprar alimentos sin gluten para nuestra hija.
Queremos con esta carta dar a conocer nuestra experiencia para que no pueda pasar lo mismo a otras personas con familiares celiacos y de paso aconsejar la cadena Senator Playa que siempre se han portado con nosotros y con nuestra hija fenomenal siendo su conocimiento de la dieta sin gluten y su manipulación excelente, todo lo contrario de lo que nos ha demostrado la cadena Meliá.
Saludos, Mª Eugenia."

jueves, 12 de abril de 2012

Colon irritable y celiaquia

De Mario sacado de portales médicos.com 




Según las últimas investigaciones, el colon irritable podría no ser lo que siempre se ha creido, una serie de síntomas asociados al estres emocional (+-) sino una enfermedad en toda regla conocida desde antiguo pero que solo hoy se empieza a conocer verdaderamente su alcance en la población mundial, se trata de la enfermedad celiaca o intolerancia al gluten. 

Desde siempre se ha sabido que hay muchas personas que siendo celiacas fueron en su día diagnosticadas de colon irritable o sii, (como se quiera) de hecho, sobre todo en adultos, el primer diagnóstico antes del de celiaquía suele ser el de colon irritable pero se creía que eso era por un mal diagnóstico, que realmente esas personas habían tenido mala suerte de que no se hicieran los estudios precisos y que si se hubieran hecho se habrían encontrado el diagnóstico verdadero pero a raíz de las últimas evidencias, donde cada vez hay más casos de personas con pruebas negativas para la enfermedad celiaca pero que mejoran ostensiblemente de sus síntomas al hacer exactamente lo mismo que haría una persona diagnosticada de celiaca, se empieza a pensar que esas pruebas no sirven.

Y si esas pruebas no sirven ¿quién puede negar que una enfermedad como el  colon irritable , que tiene los mismos síntomas que la enfermedad celiaca, no sea en realidad esa misma enfermedad?

Este es un debate que hoy en día se está haciendo seriamente por la comunidad médica, de hecho la recomendación de hacer dieta celiaca a las personas diagnoticadas de  colon irritable  está cada vez más extendida en las consultas de digestivo o de atención primaria.

Volviendo al tema de las personas que hacen dieta celiaca sin estar diagnosticados de celiacos, a esas personas se les denomina sensibles al gluten y en general se les indica que sigan la dieta celiaca de por vida igual que los celiacos con pruebas positivas pero denominar así a estas personas tiene un peligro y es que al no tener diagnóstico de celiacos es posible que no hagan la dieta igual que si tuvieran ese diagnóstico ya que se sabe que la enferemedad celiaca es una enfermedad grave pero ¿qué es lo que se ha dado en llamar la sensbilidad al gluten? 

Nadie se pone de acuerdo en si las personas así diagnosticadas son celiacas o no lo son y esa tierra de nadie es altamente perjudicial para ellos, esperemos que más investigaciones den luz a este asunto porque tener un diagnóstico u otro puede ser la diferencia entre estar bien o enfermo para siempre, aparte de la posibilidad de desarrollar más patologías, pues como se sabe, la enfermedad celiaca es una enfermedad sistémica que puede afectar a cualquier parte del organismo.